Esta semana, la empresa de pruebas genéticas 23andMe se declaró en quiebra, lo que significa que los datos genéticos que la empresa recopiló sobre millones de usuarios están ahora a la venta. Si no quieres que tus datos se incluyan en una posible venta, es un buen momento para pedir a la empresa que los elimine. 

Cuando la empresa anunció por primera vez que estaba considerando una venta, destacamos muchos de los problemas potenciales, incluida la venta de esos datos a empresas con prácticas de seguridad deficientes o vínculos directos con las fuerzas de seguridad. Con esta quiebra, las preocupaciones que expresamos el año pasado siguen siendo las mismas. No está claro qué ocurrirá con tus datos genéticos si 23andMe encuentra un comprador, y esa incertidumbre es una clara indicación de que deberías plantearte eliminar tus datos. El fiscal general de California, Rob Bonta, está de acuerdo.

Primero: Descarga tus datos

Antes de eliminar tu cuenta, puede que quieras descargar los datos para tus propios usos. Si lo haces, asegúrate de almacenarlos de forma segura. Para descargar tus datos:

1. Accede a tu cuenta de 23andMe y haz clic en tu nombre de usuario, luego en "Configuración".
2. Desplázate hasta la parte inferior donde pone "Datos de 23andMe" y haz clic en "Ver".
3. Aquí encontrarás la opción de descargar varias partes de tus datos de 23andMe. Las más importantes a tener en cuenta son:

• El "Resumen de informes" incluye detalles como los "Informes de bienestar", los "Informes de ascendencia" y los "Informes de rasgos".
• Los "Datos brutos de composición ancestral", la interpretación que hace la empresa de tus datos genéticos brutos.
• Si estabas utilizando la función "Familiares de ADN", los "Datos del Árbol Familiar" incluyen toda la información sobre tus familiares. Basándonos en las descripciones de los datos que hemos visto, éstos parecen ser los datos que recopilaron los malos.
• También puedes descargar los "Datos brutos", que son la versión no interpretada de tu ADN.

Hay otros tipos de datos que puedes descargar en esta página, aunque muchos de ellos no te serán útiles sin un software especial. Pero no pasa nada por descargarlo todo.

Cómo borrar tus datos

Por último, puedes borrar tus datos y revocar el consentimiento para la investigación. Aunque no lo deja claro en la página de eliminación, esto también autoriza a la empresa a destruir tu muestra de ADN, si aún no se lo habías pedido. También puedes hacer esta petición más explícita si quieres en la página de la sección Preferencias de la cuenta.

Si sigues en la página para descargar tus datos de los pasos anteriores, puedes saltar al paso tres. En caso contrario:

1. Haz clic en tu nombre de usuario y, a continuación, en "Configuración".
2. Desplázate hasta la parte inferior donde pone "Datos de 23andMe" y haz clic en "Ver".
3. Desplázate hasta la parte inferior de esta página y haz clic en "Eliminar datos permanentemente".
4. Deberías recibir un mensaje indicando que 23andMe ha recibido la solicitud, pero que tienes que confirmarla haciendo clic en un enlace enviado a tu correo electrónico.
5. Dirígete a tu cuenta de correo electrónico asociada a tu cuenta de 23andMe para encontrar el correo electrónico titulado "Solicitud de eliminación de cuenta de 23andMe". Haz clic en el botón "Eliminar permanentemente todos los registros" situado en la parte inferior del correo electrónico, y accederás a una página que dirá "Se están eliminando tus datos" (es posible que tengas que volver a iniciar sesión, si la has cerrado).

23andMe debería dar a cada usuario la opción real de decir "no" a una transferencia de datos en esta quiebra y asegurarse de que cualquier comprador asuma compromisos reales de privacidad. Otras empresas de genealogía genética de consumidores también deberían tomar estas medidas de forma proactiva. Nuestro ADN contiene toda nuestra composición genética. Puede revelar de dónde proceden nuestros antepasados, con quién estamos emparentados, nuestras características físicas y si somos propensos a contraer enfermedades determinadas genéticamente. Aunque no añadas tu propio ADN a una base de datos privada, un familiar podría tomar esa decisión por ti añadiendo el suyo. 

Este incidente es un ejemplo de por qué esto importa, y de cómo ciertas características que pueden parecer útiles en el momento pueden convertirse en armas de formas novedosas. Una quiebra no debería dar lugar a que nuestros datos se vendan al mejor postor sin nuestra participación ni una garantía de protección real.